GRUPOS DE APOYO ENTRE IGUALES. EL PACIENTE EXPERTO
El origen de estos grupos de apoyo, surge al constatar las consecuencias comunes que suelen producir las enfermedades crónicas físicas y mentales. Dichas consecuencias, puede complicar la evolución de la enfermedad afectando a; la calidad de vida, el nivel de autonomía y las posibilidades de desarrollar un nuevo proyecto vital distinto al que la persona tenía antes de sufrir la enfermedad. También por su posible repercusión en; la capacidad para la toma de decisiones, alteraciones del estado de ánimo, problemas de comunicación tanto con los profesionales sanitarios, como en el ámbito socio-familiar o laboral, falta de adherencia terapéutica, o dificultad para incorporar nuevos estilos de vida saludables. A esto hay que añadir, el posible estigma y discriminación que la enfermedad mental puede provocar. El modelo de recuperación en salud mental, acentúa las capacidades de la persona afectada y el desarrollo de nuevas habilidades. La recuperación promueve los objetivos vitales de la persona y no se limita a valorar el proceso en función de la desaparición de los síntomas. Y enfatiza la posibilidad de vivir una vida satisfactoria a pesar del grado variable de discapacidad presente. Para el modelo de recuperación en salud mental, tiene particular importancia la implicación de la persona afectada y el apoyo de su familia.
Los grupos de apoyo entre usuarios/as (Peer Support) y su participación en la planificación, ejecución y evaluación de los servicios, es cada vez más reconocida como elemento esencial del enfoque orientado a la recuperación, en la atención de las personas con trastorno mental. Se ha señalado, que los usuarios/as pueden desempeñar un “papel central y único”, mediante el intercambio de sus experiencias de vida y servir como modelos a seguir por los demás. Estos grupos de usuarios/as, también contribuyen a la reducción del estigma y autoestigma. Actualmente se considera, que el apoyo y relación entre los propios usuarios/as, en sus distintos formatos; Grupos de Escuchadores de Voces (GEV). Grupos de Ayuda Mutua (GAM), Pacientes Expertos y Grupos de Apoyo entre Iguales, compartiendo sus experiencias, tal vez sea uno de los factores a considerar con mayor impacto en la recuperación de los usuarios/as con enfermedades mentales. También se ha señalado, que cuando los “usuarios expertos” ofrecen servicios clínicos tradicionales, los resultados no son muy diferentes a los ofrecidos por los profesionales de salud mental. Se han establecido una serie de beneficios potenciales de estas experiencias:
Por los usuarios participantes en estos grupos, los principales beneficios que señalan son:
– Disponer de un espacio donde compartir entre iguales
– Entender que no están solos en sus dificultades.
– La esperanza que les supone, el poder observar que otros/as compañeros que padecen una enfermedad parecida y que han pasado por múltiples crisis, son capaces de realizar valiosas y significativas aportaciones a la comunidad.
Por los profesionales participantes como “facilitadores” de estos grupos, los principales beneficios que señalan son:
– Disponer de un espacio de diálogo participativo donde se tratan aspectos que normalmente no aparecen en consulta habitual
– Observar la necesidad e importancia de compartir entre iguales.
– Abordar el sentimiento de soledad que los usuarios/as pueden experimentar en el afrontamiento de su enfermedad
– Abordar la esperanza y la desesperanza
Hay que indicar, que la extensión a nivel mundial de estos grupos de apoyo, no es fruto del azar o de la iniciativa más o menos entusiasta de algunos grupos de usuarios/as y profesionales. Actualmente, tampoco cabe considerar que sean “simples experiencias” aisladas. La importancia de estos grupos de apoyo entre iguales, se encuentra ampliamente avalada por estudios de investigación al respecto y por múltiples guías y recomendaciones internacionales.
Algunas revisiones sistemáticas señalan, que las intervenciones de este tipo contribuyen a la mayor recuperación, esperanza, y empoderamiento de los individuos con enfermedades mentales. Otros trabajos más generales también abordan los beneficios de estos grupos, incluyendo su recomendación como potente estrategia en el proceso de recuperación de la enfermedad mental. Ofrecemos algunos enlaces para consulta:
Recovery, self management and the expert patient
Peer support among persons with severe mental illnesses
Igualmente, se ha señalado la necesidad de diseminar y extender estas experiencias en la mayoría de las recomendaciones supranacionales y estrategias nacionales de salud mental. Ofrecemos algunos enlaces para consulta:
Empoderamiento del usuario de salud mental
En la última revisión del Plan de Salud Mental de Canarias para el periodo 2019-2023, se establece en su objetivo segundo y dentro de la línea estratégica séptima dedicada a la Rehabilitación Psicosocial, lo siguiente: Promover la figura del “usuario experto” y la participación de los usuarios en todos los dispositivos y programas de rehabilitación:
AULA DE PACIENTES
En el año 2016, se inicia en Gran Canaria una actividad de carácter intercéntrico denominada “Aula de Pacientes”, fruto de la colaboración entre la Dirección del Plan Insular de Rehabilitación Psicosocial y el Servicio de Psiquiatría del Hospital Dr. Negrín. En los años posteriores se han desarrollado reediciones de dicha actividad. Los usuarios/as participantes en el Aula, estaban integrados en los distintos Centros de Rehabilitación Psicosocial o Asociaciones de Usuarios de nuestro ámbito. La media anual aproximada de participantes ha sido de veinticinco usuarios. En 2018, se realizó la misma experiencia con familiares. Algunos usuarios del CDRP “San Francisco II” participaron de forma muy activa en dicha “Aula de Pacientes”
ACTO DE ENTREGA DE DIPLOMAS. 2016
Para mayor detalle de la evolución que ha seguido el “Aula de Pacientes”, ofrecemos enlace a podcast radiofónico, donde se realiza una entrevista a profesionales y usuarios vinculados con dicha experiencia
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