RECUPERACIÓN DE LA ENFERMEDAD MENTAL

                                                                                    RECUPERACIÓN DE LA ENFERMEDAD MENTAL

                  El modelo y enfoque actual de recuperación de la enfermedad mental, tiene un recorrido histórico  relativamente corto. Surge en la segunda mitad del siglo XX. A partir de este periodo, se produce un cambio definitivo de rumbo en la atención del trastorno mental. Este cambio se realiza a expensas de varios factores: 

– La desinstitucionalización psiquiátrica: El regreso de los pacientes al medio comunitario, exigía  un  cambio de  modelo en su atención. 

– La nueva era psicofarmacológica: El avance en este campo, contribuyó a que los pacientes pudieran  mantener periodos más prolongados de estabilidad clínica, a reducir los efectos adversos de los antiguos tratamientos y a mejorar su funcionalidad general. Con ello, surgen nuevas demandas por parte de los pacientes y familiares dirigidas a su integración social y laboral, que no podían ser cubiertas exclusivamente con el tratamiento farmacológico. 

– El nuevo marco de atención comunitaria centrado en la persona: Que reconfigura globalmente la atención del trastorno mental grave, y que se incorpora como elemento clave en el nuevo diseño de las políticas  asistenciales en materia de salud mental. 

– El auge e impulso de los movimientos asociativos de usuarios/as y familiares: Que contribuyó decididamente a esta reformulación de la atención al trastorno mental grave.

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                Actualmente podemos afirmar que la recuperación de la enfermedad mental es posible. Se ha  señalado que aproximadamente la mitad de los usuarios/as tendrán periodos de recuperación. En algunas personas la recuperación será muy clara y duradera. En otras la recuperación puede ser más lenta, discontinua o incompleta. Los avances en los tratamientos farmacológicos, los servicios de rehabilitación psicosocial, y el apoyo familiar y comunitario, contribuyen a que el objetivo de la recuperación se pueda alcanzar.

               El proceso de recuperación se centra en el usuario/a, y por tanto no se podrá prescindir de su  participación y criterio en ningún momento. Se han señalado los componentes básicos de la recuperación,  identificados por los propios usuarios/as en sus experiencias individuales. Estos son: 

– Esperanza en la recuperación

– Fortalecimiento de la propia identidad

– Reformulación del proyecto vital

– Toma de decisiones y responsabilidad propia en el proceso de recuperación

             La esperanza que pueda tener cualquier persona en poder alcanzar sus objetivos o algo relevante  para su vida, está impregnada de cierta fluctuación y fragilidad. En general, todos podemos esperanzarnos y desesperanzarnos con relativa facilidad. Pero en las personas con enfermedad mental, y en sus familiares o cuidadores, dicha fluctuación y fragilidad es aún más patente. El tratamiento de la esperanza y de su importancia, hunde sus raíces en la historia y en la propia mitología. Existe un referente mitológico destacado; el mito de Pandora, que al abrir su caja, dejó escapar todos los males humanos. Todos menos uno; precisamente la esperanza. La esperanza era considerada otro de los “males humanos”, pero posteriormente, el pueblo griego advirtió que sin esperanza la humanidad se llenaría de desesperación. El mito justifica que no se puede renunciar a la esperanza. La significada escritora Emily Dickinson (1830- 1886), decía en uno de sus poemas que: “la esperanza es una cosa con plumas que se posa en el alma...”  Por ello, este elemento debe ser especialmente cuidado en la atención de usuarios/as y familiares. Ofrecer un soporte firme para “una cosa con plumas y frágil”, es complejo, pero va a resultar fundamental. Las personas con una enfermedad mental grave y sus familiares necesitan, como cualquier otra persona, tener esperanza, y especialmente esperanza en su recuperación.

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                El fortalecimiento de la propia identidad, es otro elemento básico señalado por los usuarios/as en su  proceso de recuperación. Por ello se ha señalado, que los criterios habitualmente utilizados por los profesionales para evaluar la recuperación de la enfermedad mental deben ser reformulados. Estos nuevos criterios son los siguientes: 

– La recuperación se juzga mejor por la persona que experimenta una enfermedad mental: Será el  propio criterio del individuo sobre lo que es más importante en su recuperación, sus valores y preferencias para los tratamientos específicos u otras formas de apoyo, los aspectos centrales a considerar. 

– Muchas personas con problemas de salud mental pueden recuperarse: Los usuarios/as pueden vivir con su enfermedad y más allá de la enfermedad.

 – No cumplir exactamente con los criterios de recuperación de una enfermedad mental no es  suficiente: La       persona puede desarrollar una identidad propia y rica en capas, tanto como una persona en recuperación, en lugar de una frágil identidad como paciente. También esto contribuye a desarrollar su resiliencia y capacidad de responder a los desafíos de la vida. 

 – El diagnóstico no es una base suficientemente sólida: El diagnóstico es útil para algunas personas,  pero no para todas. Por lo tanto, se debe usar si resulta útil. Algunas personas optan por no dar especial relevancia al diagnóstico, enmarcando su experiencia de otras formas. 

 – El impacto de los problemas de salud mental no es idéntico en todas las personas, ni en todas las  culturas: La   recuperación no tiene por qué significar una vuelta a la vida anterior a la enfermedad. Algunas personas con           problemas de salud mental pueden obtener beneficios inesperados, llegando incluso a comentar, “la enfermedad me ha hecho ser mejor persona” 

              En la recuperación de la enfermedad mental, también será necesario una reformulación del proyecto  vital y de las expectativas personales. Este elemento, ha sido considerado muy importante por los propios usuarios/as. Pero en este proceso, es muy posible que los usuarios/as necesiten apoyos específicos. Se ha señalado, que la recuperación consiste en una “reformulación del propio proyecto de vida, que se aleja de la patología y la enfermedad y se acerca a la salud, la fortaleza y el bienestar”. Por ello, el proceso de recuperación está estrechamente relacionado con los procesos de inclusión social y con la capacidad de disfrutar de un rol social, con sentido de utilidad y de pertenencia al medio comunitario en el que se vive. En este contexto, cobra especial relevancia el concepto de “ciudadanía”. La ciudadanía es la condición que se otorga al individuo, de pertenecer y ser miembro de una comunidad organizada. Este concepto de 
ciudadanía está estrechamente ligado al derecho, sobre todo en lo que se refiere a los derechos políticos y  civiles. Todo ello, ha impactado en el enfoque de recuperación del trastorno mental grave, que incorpora como una de sus dimensiones la recuperación de la ciudadanía. Las políticas actuales en materia de salud mental, por tanto, no solo se dirigen a que las personas con trastorno mental grave puedan seguir viviendo en la comunidad, sino que incorporan estrategias para que “puedan ser y seguir siendo miembros activos de la comunidad”. Por ello se ha señalado, que apoyar a las personas con enfermedad mental en el ejercicio de los derechos y responsabilidades de la ciudadanía, es una condición previa para su recuperación, y no solamente una mera y eventual recompensa.
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          La participación de los usuarios, en las decisiones sobre sus opciones terapéuticas o tratamientos  específicos; farmacológicos, psicológicos o psicosociales, será imprescindible. Se ha indicado al respecto, que la adherencia a estos tratamientos, la confianza en un espacio de trabajo compartido con el profesional y la posibilidad de alinear los intereses de unos y otros, resultan ventajas insoslayables de la colaboración activa entre usuarios y profesionales.

          En 2001, le diagnostican a la cantante, compositora y actriz, Mariah Carey (1970) un trastorno  bipolar. Para ella fue la peor de las tragedias, y pensaba que si alguien se enteraba de ello, su carrera se iba a desmoronar para siempre. Ese año, además, lanzó su primera película y fue un fracaso total. Mariah intentó seguir adelante. Los éxitos volvieron, pero ella no se encontraba bien y en algún momento, por fin, dijo basta. Y realizó esta declaración: “Busqué y recibí tratamiento, puse a personas positivas a mi alrededor y volví a hacer lo que amo; escribir canciones y hacer música. Tengo la esperanza de que llegue un momento, en que no pese más el estigma sobre las personas que tienen que atravesar por algo así, ellas solas. Puede ser increíblemente aislante. No tiene que definirte y yo me niego a que me defina o me controle” 

           En diciembre de 2016, se produjo el fallecimiento de la actriz Carrie Frances Fisher; la recordada  princesa Leia, de la saga “Stars Wars”. Ella había declarado: “Padezco un trastorno bipolar. Puedo decirlo. No me avergüenzo de ello. He sobrevivido a ello, todavía sobrevivo, pero lo sobrellevo. Reconocer la gravedad de padecer un trastorno mental, y ayudar a las personas que lo padecen a obtener una asistencia de calidad es la mejor manera de luchar contra el estigma ”. 

          Quizás en ambas declaraciones, se pueda condensar lo que significa el proceso de recuperación de una persona con trastorno mental: reconocer la enfermedad, superar el estigma, especialmente el autoestigma, y tratar de que interfiera lo menos posible en su vida. Pero ambas añaden un matiz importante; “la necesidad de ayuda y apoyos...”

                                                                          EMPODERAMIENTO DE USUARIOS/AS Y FAMILIARES

            Los términos “empoderar” y “empoderamiento” derivan del idioma inglés, “to empower” y  “empowerment”, traducidos tradicionalmente a nuestra lengua como “apoderar” y “apoderamiento”. Ambos vocablos adquirirían en aquel idioma un sentido adicional: la acción o el efecto de que una colectividad pudiera alcanzar un poder que antes tenía vedado. Así, que desde la propia sociología y los movimientos sociales no se tardó en incorporar “to empower” como “empoderar”, y la acepción de “hacerse fuerte”, como había sucedido en aquella lengua. Estos usos anglicanos provocaron que la RAE señalara en su Diccionario Panhispánico de Dudas (2005) que “empoderar” era una clonación de “to empower”, empleado en la sociología política con el sentido de “conceder poder a un colectivo desfavorecido”. 

           El origen más reciente de la filosofía del empoderamiento, se encuentra en el enfoque de la  educación popular desarrollada en los años 1960 a partir de los trabajos de Paulo Freire (1967). Este enfoque participativo se fue extendiendo por el desarrollo socio-económico que tuvo lugar en los años 1970. Así, el empoderamiento se conceptualizaba como; "un proceso de reducción de la vulnerabilidad e incremento de las capacidades de los sectores desfavorecidos y marginados, que conduce a promover entre ellos un desarrollo humano y sostenible"

             Aunque el empoderamiento es aplicable a todos los grupos sociales vulnerables, tanto su origen  como su aplicación práctica más extendida, se encuentra entre el colectivo de las mujeres. El concepto, fue propuesto específicamente a mediados de los años 1980 por el movimiento DAWN.1985 (Development Alternatives with Women for a New Era), una red de grupos de mujeres, para referirse al “proceso por el cual las mujeres acceden al control de los recursos y refuerzan sus capacidades y protagonismo en todos los ámbitos”. 

           En el conjunto de iniciativas a nivel mundial relacionadas con el empoderamiento de usuarios/as de  los servicios de salud mental, han sido precisamente los colectivos organizados de dichos usuarios/as, quienes han marcado el rumbo de este enfoque de empoderamiento, con sus valiosas aportaciones y perspectivas. Algunas de estas aportaciones comportan el valor añadido de haber sido relatadas en primera persona, pero otras aportaciones de carácter colectivo, han conseguido vincularse a propuestas que han pasado a formar parte de las políticas estatales e internacionales descritas en diferentes proyectos, acuerdos y estrategias de amplio consenso. 

         Paralelamente, otros movimientos y grupos de usuarios/as han construido su propio espacio en este  contexto global de empoderamiento. Entre ellos: 

– Los Grupos de Escuchadores de Voces (GEV).

– Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) de usuarios/as y familiares organizados en distintos ámbitos, tanto en organizaciones supranacionales, como a nivel estatal y local. 

– Los Foros de Pacientes.

          En el documento de la Oficina Regional Europea de la World Health Organization (WHO). 2010; “Empoderamiento del usuario de salud mental”, se define dicho empoderamiento, “no como un destino sino como un camino”. Es por ello, que será este camino y recorrido, el que vaya señalando las estrategias fundamentales del empoderamiento de usuarios/as. Como dimensiones básicas del proceso se indican las siguientes: 

– Provisión de información y acceso a recursos

– Participación en decisiones

– Autodeterminación, autoconfianza y autonomía

– Atención y respeto a la dignidad y derechos individuales

– Desarrollo del sentido de pertenencia social e implicación

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              Tras la desinstitucionalización psiquiátrica y el paso de los pacientes a la comunidad, los familiares  han tenido que afrontar nuevas funciones y responsabilidades relacionadas con la atención de los usuarios/as, tarea para la que tal vez no se encontraban suficientemente preparados. Con todo ello, las familias siguen cumpliendo su abnegada función, y además han tenido que elaborar su propio proceso de empoderamiento, recuperando sus rutinas, recomponiendo sus relaciones, elaborando su posible duelo, afrontando la convivencia cotidiana, etc. Dicho aspecto, aunque no suficientemente valorado, ha podido tener gran incidencia en el empoderamiento de los usuarios/as. En nuestro ámbito, en donde el tiempo de contacto de los familiares con los usuarios/as es elevado, la convivencia de la familia con un usuario/a empoderado, también va a precisar de cierto nivel de empoderamiento familiar. 

              Es fundamental, atender al criterio y perspectiva de los familiares y cuidadores de las personas con enfermedad mental. En este nuevo tiempo de empoderamiento de usuarios/as, en donde se pone al paciente en primer lugar; “nada sobre el paciente sin el paciente”, la atención y apoyo a las familias no debe ser incompatible, y no debe ser descuidada. 

              Así por ejemplo, en el documento señalado de la Oficina Regional Europea de la World Health  Organization (WHO), 2010. “Empoderamiento del usuario de salud mental”, se recoge también los elementos clave del empoderamiento desde la perspectiva de los cuidadores y familiares. Estos son: 

– Posibilidad de acceso a servicios y profesionales

– Confidencialidad e intercambio de la información

– Respeto y mensaje de esperanza

            En nuestro ámbito, el movimiento asociativo familiar ha incidido especialmente en este enfoque de empoderamiento, en algunos de sus comunicados, documentos, o encuentros; FEAFES (Confederación Española de Agrupación de Familiares y Personas con Enfermedad Mental). “Empoderamiento: la clave de la recuperación” (Rev. Encuentro No 1. 2014)

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                                                    GUÍAS Y DOCUMENTOS SOBRE RECUPERACIÓN Y EMPODERAMIENTO

                    Detallamos a continuación, algunos documentos internacionales y guías (con direcciones de enlace)  en donde se señalan aspectos básicos sobre promoción de la salud, recuperación de la enfermedad, y empoderamiento de usuarios/as y familiares.


- Conferencias Mundiales sobre Promoción de Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) 

– IV Conferencia. Yakarta (1997)

– V Conferencia. México (2000)

- VI Conferencia. Bangkok (2005)

- VII Conferencia. Nairobi (2009)

- VIII Conferencia. Helsinki (2013)

- IX Conferencia. Shangai (2016)

         


-Oficina Regional Europea de la World Health Organization (WHO). “Empoderamiento del usuario de salud mental”. 2010

-Oficina Regional Europea de la World Health Organization (WHO). “Health 2020”. 2013

-“Strategic Plan. 2014-2020”. European Commission

-Rehabilitación Psicosocial y Tratamiento Integral del Trastorno Mental Grave. AEN. 2003

-Guía de Práctica Clínica de Intervenciones Psicosociales. Sistema Nacional de Salud. España. 2009

-Estrategia de Abordaje a la Cronicidad en la Comunidad Autónoma de Canarias. 2015

-Plan de Salud Mental de Canarias (2019-2023)

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